[DEBUG-WINDOW 처리영역 보기]
즐겨찾기  |  뉴스레터  |  오늘의 정보  |  e브릭몰e브릭몰 회원가입   로그인
BRIC홈 동향
실험복 제공
스폰서배너광고 안내  배너1
전체보기 Bio통신원 Bio통계 BRIC View BRIC이만난사람들 웹진(BioWave)
목록
조회 603  인쇄하기 주소복사 트위터 공유 페이스북 공유 
바이오통신원   
[암(癌)에게서 배우다] <77회> 데이터 청지기
오피니언 바이오휴머니스트 (2019-12-27 09:32)

upload_image

ⓒ Pixabay License

암환자들에게 희망을 주는가 하면, 때론 어쩔 수 없는 한계를 드러내기도 하는 정밀의료. 그 핵심은 암환자들의 유전체 데이터다. 그럼 암환자는 모두 유전자 검사를 받아야 할까? 특정 암환자만 받아야 하나? 검사 후 발생한 암환자들의 유전체 데이터는 누가 컨트롤해야 하나? 데이터를 연구자 및 가족과 공유할 때 이득과 위험한 점은 무엇인가? 이러한 문제들을 논의하기 위해 지난 9월 미국 국립암연구소는 유전체 데이터 워크숍을 개최하였다. 워크숍에는 많은 암연구자들과 암전문의들뿐만 아니라 정밀의료를 통해 실제 혜택을 본 암환자가 연자로 나와 청중들에게 깊은 인상을 남겼다.

지난 봄 뇌암 판정을 받았으나 정밀의료를 통해 기적적으로 치료제를 찾아 생명을 연장하게 된, 19살 청년 제이스는, 연자로 나서 개인의 유전체 데이터 사용에 대한 자신의 견해를 밝혔다. “저의 경우, 어떻게 하면 죽음을 피할 수 있느냐가 가장 시급한 질문이었습니다. 그리고 만약 죽음을 피하는 과정에서 약간의 프라이버시를 잃게 된다하더라도 기꺼이 그 위험을 감수하겠다는 것이 저의 선택이었습니다.”

제이스의 뇌암은, DIPG(Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, 확산 내재성 뇌 교종)라는, 보통 소아에서 발병하는 희귀, 난치성 뇌종양으로, 발병 후 평균 생존기간이 1년 미만밖에 안 되는 무서운 암이다. 수십 년간 이 암에 걸린 환자들은 제이스처럼 유전자 검사를 위해 뇌의 민감한 부위를 떼어내는 조직검사를 시행하지 않았다. 이득보다 잠재적인 위험이 훨씬 크다고 여겨졌기 때문이다. 하지만 이제는 제이스의 경우가 말해주듯, 그간의 치료관행이 바뀔 가능성이 크다. 머지않아 모든 암환자는 자신의 암에 대한 유전자 검사를 받게 될 것이라는 전망도 나온다. 현장에 있었던 한 연구자는 제이스의 강연이 놀랍고 감동적이었으며 사람들에게 영감을 주었다고 평했다.

암환자들은 데이터의 주인(the owners of the data)이다. 비록 자신의 유전체 데이터가 본인에게 이득을 주지 못할지라도, 자신과 같은 암으로 고통 받고 있는 환자들에게 도움을 줄 수도 있기 때문에, 자신의 데이터를 암연구자들과 공유하길 원한다. 이 때 암연구자들은 데이터의 청지기(the stewards of the data)로서, 연구의 계획단계부터 결과물을 도출하는 단계에 이르기까지, 암환자들을 파트너 삼아 적극 협력하며 연구를 추진해 나가야 한다.*

청지기란 주인으로부터 받은 것을 맡아 관리하는 사람이다. 어떤 사정으로, 무엇을 받게 되었든지 간에, 일단은 받은 것을 잘 관리해야 할 책임이 있다. 또한 청지기는 주인이 아니므로 주인 행세를 해서는 안 된다. 수시로 주인과 소통하며, 지혜롭게 맡은 역할에 충실해야 한다.

한 해를 마감해야 할 시점이다. 하루하루 살 때는 순간순간의 희로애락에 매몰되어 잘 보이지 않던 것이 한 해 한 해를 돌아볼 때 보이는 것이 있다. 차분히 여유를 가지고 결산의 시간을 가져보면 그래도 감사한 일을 발견하고 위안도 얻는다.

연로하신 부모님을 봉양해야할 책임이 있는 자식으로서,
아내를 행복하게 해주겠다고 맹세한 남편으로서,
좋은 부모가 되리라 자신하며 낳아 기른 두 딸의 아빠로서,
맡겨진 일을 성실히 수행하고 성과를 내야 할 직장인으로서,

한 해 동안의 청지기적 삶을 점검해보니 절로 겸손해질 수밖에 없다. 약간의 우선순위 조정 후 다시 나아가야할 시점이다.

오랜만에 유심히 거울을 들여다보니 주름과 흰 머리카락이 많이 늘었다. 내년이 되면 더 많아 질 것이다. 시간은 정지해 있거나 지연되지 않고 변함없이 흐르고 있기 때문이다. 자기 실현적 예언(Self-fulfilling prophecy)이라는 것이 있다. 시간에 따라 변하는 암 연구 트렌드에 따라 충실한 청지기 역할을 다 하는 암연구자들처럼, 새해엔 시대 변화의 물결에 능숙하게 올라타 역경을 극복하고 계획한 목표에 도달하는 기쁨을 누.린.다. 연말에는 맡은 일을 멋지게 해낸 훌륭한 청지기였노라 자평 하.게.된.다.

Happy New Year 2020 !

 

 

※ 참고자료
* https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2019/personal-genomic-data-workshop, “As use of genomic data expands in cancer care, patients share their stories“

  추천 1
  
인쇄하기 주소복사 트위터 공유 페이스북 공유 
  
바이오휴머니스트(필명)
과학자의 꿈을 이루진 못했지만 주어진 삶의 현장에서 어설픈 휴머니스트라도 되었으면 하는 바람을 가지고 살아가는 평범한 직장인. 바이오분야 전공 대학졸업후, 제약사를 거쳐, 현재는 십수년째 암연구소 행정직원으로 근무중. 평소 보고 들은 암연구나 암환자 이야기로...
다른 연재기사 보기 전체보기 >
[암(癌)에게서 배우다] <80회> 의무 너머에
임산부의 흡연은 태아의 DNA에 독특한 영향(Unique marks)을 준다는 대규모 연구 결과가 나왔다. 연구자들은, 유전자 발현을 조절하는 DNA의 후성유전학적 변화가, 흡연하...
[암(癌)에게서 배우다] <79회> 간접과 직접 그 사이
암의 약 3분의 1은 RAS 유전자 변이에 의해 발생한다. 그렇기 때문에 당연히 개발자들은 이 유전자에 관심을 가지고 이를 표적으로 하는 치료제 개발에 노력을 기울였으나 수 십 년...
[암(癌)에게서 배우다] <78회> 운동 종양학
과거에 의사는 암환자에게 조언하길, 가급적 활동을 피하고 휴식을 취하라고 하였지만, 이제는 시대가 달라졌다. 최근 수많은 역학 및 전임상 연구들을 통해, 운동 종양학(Exercis...
본 기사는 네티즌에 의해 작성되었거나 기관에서 작성된 보도자료로, BRIC의 입장이 아님을 밝힙니다. 또한 내용 중 개인에게 중요하다고 생각되는 부분은 사실확인을 꼭 하시기 바랍니다. [기사 오류 신고하기]
 
  댓글 0
등록
라이브셀인스트루먼트
5년전 오늘뉴스
합성 DNA 젤을 이용해 인공 장기를 프린팅하는 기술
세포의 표현형을 결정하는 전사제어 메커니즘 발견
광범위한 피부암 검사로 피부암 사망률을 줄일 수 있을까?
연구정보중앙센터
위로가기
동향 홈  |  동향FAQ  |  동향 문의 및 제안
 |  BRIC소개  |  이용안내  |  이용약관  |  개인정보처리방침  |  이메일무단수집거부
Copyright © BRIC. All rights reserved.  |  문의 member@ibric.org
트위터 트위터    페이스북 페이스북   유튜브 유튜브    RSS서비스 RSS
에펜도르프코리아