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[바이오토픽] (Nature 사설) 유전질환이 직면한, 사상 최대의 도전: 엄청난 비용의 부담자는?
오피니언 양병찬 (2019-12-05)

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올루 아키냔주가 '아무도 내 말에 귀를 기울이지 않는다'고 분통을 터뜨리던 시절이 있었다.

1884년, 내과의사인 그는 겸상적혈구빈혈증(SCD: sickle-cell disease)—전세계에서 2,000만 명의 사람들이 앓고있는 유전성 혈액장애—에 걸린 사람들을 도와주기 위해 나이지리아 겸상세포재단(Sickle Cell Foundation Nigeria)을 설립했다. SCD는 사하라 이남의 열대지역에 가장 흔하지만, 지구촌의 다른 많은 지역에서도 발견된다. 그것은 뇌졸중, 장기부전(organ failure), 극심한 통증 발작을 초래할 수 있다. 사하라 이남 지역과 인도의 어린이 환자 중 50~90%는 열다섯 번째 생일을 맞이하기 전에 세상을 떠난다.

아키냔주는 수년간 세계보건기구(WHO)의 관심을 끌려고 시도했지만 번번이 실패했다. 그리고 아프리카 각국의 보건정책 입안자들도 다른 보건/개발정책을 핑계대며 등을 돌렸다.

그러나 이제 분위기가 달라지고 있다. 이번 주 《Nature》 특집(참고 1)에서 기술한 바와 같이, SCD는 드디어 기금조달자, 정부, 제약사의 주목을 받고있다. 그러나 그들이 'SCD를 물리치는 혁신적인 방법'에 골몰하는 동안, 한 가지 난제(難題)가 불거졌다: "가난한 사람들의 치료비를 누가 부담할 것인가?"

그도 그럴 것이, 대부분의 SCD 환자들은 오랫동안 차별과 궁핍에 직면해 온 지역사회 출신이기 때문이다. 그들은 낙인이 찍힐 수 있으며, SCD에 대한 논의가 거의 이루어지지 않는 경향이 있다. 과학자들이 SCD의 분자수준 원인(molecular cause)을 규명한 지 70년이 지났음에도 불구하고 신통한 치료법이 개발되지 않은 이유는 바로 그 때문이다.

그러나 지난 10년 동안, 나이지리아에서 더 많은 지원세력들이 등장하기 시작했다. 전세계적으로는 WHO에서부터 미국혈액학회(American Society of Hematology)에 이르기까지 많은 기관과 단체들이 SCD 치료를 우선적으로 고려했다. 신생아검사 프로그램이 확산되었고, 증상을 완화하기 위해 오래된 화학요법체 히드록세우레아(hydroxyurea)를 아프리카에 보급하려는 노력이 진행되고 있다.

지난주, 미국식품의약국(FDA)은 SCD의 원인을 겨냥하는 최초의 의약품 복셀로토르(voxelotor)를 승인했다. 캘리포니아주 사우스샌프란시스코 소재 글로벌 블러드 테라퓨틱스(Global Blood Therapeutics)가 만든 그 약품은, (SCD의 특징인 '낫 모양의 적혈구'를 만드는) 헤모글로빈 단백질 변이체들 간의 상호작용을 억제한다. FDA는 노바티스(스위스 바젤)가 만든 크리잔리주맙(crizanlizumab)을 승인한 직후 복셀로토르를 승인했는데, 크리잔리주맙은 겸상적혈구들이 서로 달라붙는 것을 막아 준다.

지난 10월, 미국국립보건원(NIH)과 빌&멜린다 게이츠 재단(워싱턴주 시애틀)은 기념비적 프로그램을 발표했는데, 그 내용인즉 "아프리카에서 SCD와 HIV를 치료하기 위해, 유전자기반 기술을 개발한다"는 것이다. 두 단체는 향후 4년간 1억 달러를 출연할 예정이며, 10년 이내에 그 기술을 임상시험에 진입시킨다는 야심찬 계획을 갖고있다.

이러한 노력들은 전망이 밝지만, 그들은 한 가지 냉혹한 현실을 도외시하고 있다: 대부분의 SCD 환자들은 기본적인 헬스케어에 접근하느라 전전긍긍하고 있으며, 새로운 치료법의 가격표에는 엄청난 금액이 적혀있다.

2017년, FDA는 엠마우스 메디컬(캘리포니아주 토랜스)이 만든 엔다리(Endari)라는 치료제를 승인했는데, 엔다리는 아미노산인 글루타민 제제로서 연간비용이 13,000달러에 달한다. 미국의 의사들이 보험사에게 비용을 부담시키려고 안간힘을 쓰는 것은 당연한데, 이는 많은 일반인들이 그 치료법에 접근할 수 없다는 것을 의미한다.

SCD에 대한 최초의 유전자요법은 줄기세포이식과 매우 흡사한 정교한 절차를 수반하는데(참고 2), 환자 한 명당 100만 달러 이상의 비용이 소요된다. 게다가 이식수술과 병원입원이 가격을 끌어올린다. 심지어 복셀로토르의 기념비적인 승인을 둘러싼 흥분은, "환자 한 명당 치료비가 연간 125,000달러"라는 말을 들으면 공포감으로 뒤바뀔 것이다.

이쯤 되면, 아키냔주와 같은 옹호론자들이 고삐를 늦출 수 없는 이유를 이해할 수 있을 것이다. 그들이 인상적인 성과를 거둔 것은 사실이다. 그러나 눈덩이처럼 불어나는 연구개발비는 차치하더라도, 재단과 옹호자와 환자들은 지속적인 지원—특히 치료비 지원—을 필요로 한다.

연구자들은 다각적인 도움을 제공할 수 있다. 열심히 연구하는 것은 기본이고, 평소에 자신들과 상호작용하는 공무원·기부자·헬스케어제공자에게 비용부담 문제를 고려하도록 압력을 넣을 수 있다.

비용부담 문제는 SCD에 국한되지 않으며, 생의학연구에서 탄생한 맞춤형 의약품(bespoke drug)에도 해당된다. 분명한 것은, 현행 헬스케이모델이 먹히지 않는다는 것이다: 보험사들은 비용에 딴지를 걸고, 공공시스템은 종종 부담능력이 없다. 그렇다면 정답은 뻔하다. 생의학 연구자, 헬스케어 경제학자, 공중보건 전문가 등의 공동노력이 절실히 요망된다.

NIH와 빌&멜린다 게이츠가 원하는 미래는 "환자가 외래환경에서 1회요법으로 치료받는 세상"이다. 그런 세상은 잠재적으로 실현 가능하다. 그러나 제약사·기금제공자·정부는 한걸음 더 나아가, 그 비용이 (이미 오랫동안 고통을 받아온) 지역사회를 짓누르지 않도록 하는 방법을 찾아내야 한다.

※ 참고문헌
1. https://www.nature.com/articles/d41586-019-03698-8
2. https://www.nature.com/articles/d41586-019-03601-5

※ 출처: Nature 576, 7-8 (2019) https://www.nature.com/articles/d41586-019-03709-8

 

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양병찬 (약사, 번역가)
서울대학교 경영학과와 동대학원을 졸업하고, 은행, 증권사, 대기업 기획조정실 등에서 일하다가, 진로를 바꿔 중앙대학교 약학대학을 졸업하고 약사면허를 취득한 이색경력의 소유자다. 현재 서울 구로구에서 거주하며 낮에는 약사로, 밤에는 전문 번역가와 과학 리포터로...
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