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[끄적끄적 - 생명과학자의 세상 읽고 쓰기] 한 사람을 구하기 위해 얼마나 많은 노력이 필요한가?
오피니언 주영이 아빠 (2019-04-22 10:42)

한 사람을 구하기 위해 얼마나 많은 노력이 필요한가?

(참고로 위 제목은 톨스토이가 쓴 단편소설 제목 “사람에게 얼마나 많은 땅이 필요한가”에서 착안해서 붙였다. 더불어, 이 글은 세월호 5주기를 맞아 쓴 글임을 밝힌다.)

David Vetter inside his protective
David Vetter inside his protective "bubble."(출처: 위키백과)

얼마 전 의사들이 소위  “bubble boy disease” 라고 불리는 중증복합면역결핍병(Severe combined immunodeficiency, SCID) 을 치료하는 데 성공했다는 뉴스가 나왔다.(1) 면역기능이 현저하게 떨어져서 세균, 바이러스 및 진균 감염이 지속되다가 치료를 하지 않으면 1년 내에 대부분 사망하게 되는 질병이다. David Vetter 라는 실제 환자의 이야기를 토대로 만들어졌고 영화 배우 존 트레볼타가 출연하기도 했던 “The Boy in the Plastic Bubble” 로도 유명해진 질병이다.(2) 물론, CNN 뉴스에서 말하는 환자의 경우는, 엄밀하게 이야기해서 중증복합면역결핍병 환자들 중에서도 특별히 X-linked, 즉 X염색체 상에 위치하는 common gamma chain (γc) (CD132) 이라는 유전자에 변이가 일어난 환자들에만 해당되는 이야기이다.(3) 정확한 발생률은 얼마인지 모르지만 대개 신생아 5~10만명 당 1명 꼴로 발생한다고 추정된다.(4) 이렇게 아주 드문 질병이지만, 환자 본인이나 가족에게는 절실한 도움이 필요한 건 물론이다. 조직적합성이 일치하고, 이 질병을 가지지 않은 건강한 형제자매로부터 혈액줄기세포 이식을 받으면 완치가 가능하겠지만, 형제자매 중에 그런 공여자가 존재할 가능성은 높지 않기에, 그 동안 많은 연구자들이 이 질병의 보다 효과적이고 확실한 치료법을 개발하기 위해 유전자 치료법을 포함한 여러 연구를 진행해 오고 있다. 그 노력 중 하나가 결실을 맺은 것이 앞서 언급한 CNN 뉴스에 나온 St. Jude Children’s Research Hospital의 치료 결과다.

혹시, 다음과 같은 자신의 경험이 있거나 주위에서 그런 행동을 하는 사람을 본 적이 있는가? 휘발유 값을 아끼기 위해서 좀 더 멀리 있는 주유소를 찾아 (꽤 상당한 거리를) 이동해서 주유하는 경우 말이다. 생각해 보자. 계산의 편의를 위해 대략 1 km를 가기 위해 0.1리터의 휘발유를 사용한다고 치고, 가득 채웠을 때 연료탱크에 들어가는 휘발유 양은 50 리터, 휘발유의 가격은 리터 당 1500원이라고 하자. 1 km 가는데 150원을 사용하는 셈이다. 힘들게 시간 걸려서 갔는데, 거기 가는 데 걸린 시간은 제외하더라도 최대한 많이 주유해서 아낄 수 있는 휘발유 값보다 이동하느라 사용된 휘발유 값이 더 든다면 과연 지혜로운 결정일까?

이런 기준으로 생각한다면 앞서 이야기한 것과 같은 희귀질병에 대한 연구나 치료개발에 돈을 투자하는 것은 결코 경제적이지 않다. 여기에 소모되는 시간과 비용보다 훨씬 더 적은 규모의 투자로도 많은 혜택을 좀 더 많은 사람들에게 누리게 할 수 있기 때문이다. 하지만, 국가, 사회, 개인의 결정이 항상 경제적인 관점으로만 이뤄지는 것도 아니고, 그렇게 하는 게 항상 올바르지도 않다는 것은 대부분 동의하리라 본다. 그래서 등장한 타협점은, 가능한 한 공공의 차원에서 이런 것들이 제공되어야 하고, 개개인들은 그런 공공의 서비스를 위해 약간의 경제적 비용은 기꺼이 감수하는 것이다. 마치 보험에 드는 것처럼, 국가에 세금이라는 형태로 보험금과 같은 비용을 공공의 서비스를 위해 공동부담 차원에서 납부하는 셈이다. 그럼, 정부나 해당 기관은 이런 재원을 적절하게 나누어서 때와 상황에 맞게 연구와 개발에 투자하는 것이다. 최근, 강원도에 일어난 산불사태를 생각해 보자. 많은 소방관들이 각처에서 달려와 신속하게 처리해 준 덕분에 그나마 피해를 줄일 수 있었다. 관련 영상을 보면, 많은 시민들과 공무원들 또한 소방관을 도와 산불의 확산방지와 피해방지를 위해 함께 노력했음을 알 수 있다. 소방 업무에 관련한 국가적인 차원에서의 투자와 관리 없이는 불가능했던 일이다.

세월호 침몰 사고
세월호 침몰 사고를 추모하는 노란 리본들 (출처: 위키백과)

이제 눈을 돌려, 다시 생각하고 싶지 않지만 또 말해야만 하는 세월호 사건을 살펴 보자. 당시 많은 국민들이 실시간으로 부모의 마음으로 또 자식의 마음으로 혹은 친구의 마음으로 가슴 졸이며 더 많은 사람들이 구조되기를 기도하며 지켜봤을 것이다. 그런데, 도대체 무슨 일이 있었던 걸까? 왜 애써 구하지 않은 걸까? 바로 몇 걸음 앞에 있는 선내 승객들에게 탈출하라는 말을 전하는 대신 왜 선원들만 달랑 데리고 나왔을까? 과연, 일부러 배를 침몰시킨 걸까? 왜 CCTV 화면 저장내용을 조작하려 했을까?(5)

조사가 이루어지고 관련자에 대한 수사가 이뤄져야 하겠지만, 지금 분명한 것은 이런 뉴스가 보도되는 것이나 관련피해자 가족들의 발언에 대해 지겹다고 말하거나 시체팔이라는 망언을 해대는 사람들 혹은 단체들을 흔히 접하게 된다는 사실이다. 비록, 사람의 유전자와 외부적인 물리적 형태는 갖추었을지언정 인류라는 종으로 구분되기에는 거의 불가능한 수준의 생물체들이 하는 행동이리라. 아니, 설치류나 조류보다도 하등한 종류의 동물이 취하는 행동일 것이다. 이런 동물도 자기 종족을 보존하려는 본능은 아주 강하기 때문이다. 우리가 아직도 일본의 성노예 문제나 강제징용 및 강제징병, 친일부역 문제를 거론하며 전직 대통령들의 과거사를 자꾸 지적하는 이유도 같은 까닭이다. 사실을 덮기에 급급하고 제대로 된 진상규명이나 사과와 처벌은 없고, 가해자와 공모자로 확실시되는 사람들이 아무런 반성과 사과 없이 안락하게 노후를 즐기고, 심지어는 높은 지위에 오르고 명성을 쌓으며 또 그 모든 혜택을 그들의 자손들에게 다시 거대한 유산으로 남겨주고 있기 때문이다.

왜 자신의 몸에 쌓여가는 질소로 인해 생기는 잠수병으로 몸이 망가지는 것을 감수하고도 더 많은 사람을 구출하려 했던 잠수사가 욕을 먹어야 하고 때로는 자살까지 가는 후유증을 겪어야 했던가? 하나뿐인 자식을 잃은 부모가 자식 팔아 영예를 누린다는 망언을 들어야 하나? ‘그 많은 돈 필요 없으니 내 자식 살려달라’ 하는 심정이 도저히 이해가 안 가나? 이런 종류의, 외적 형태만 인간의 모습을 가진 가짜 인간들이 끝없이 가짜 뉴스를 양산해 내고 국회와 거리에서 전파해 대는 꼴을 보면 한숨만 나온다. 이게 나라냐? 이런 패악질을 하는 게 사람이냐? 아니 적어도 제대로 된 포유류냐?

벌써 5년이 흘렀다. 해방 후 아직까지 친일부역자들을 제대로 단죄하지 못하고 4.3, 5.18, 여러 희생자들의 이름과 그들의 한만 쌓여가는 것도 모자라, 거기에 세월호를 더 얹으려 하는지? 하늘의 별 같고 들의 꽃 같은 생명들이, 그 가족들에게는 사랑하는 아들과 딸이요, 어머니와 아버지요, 형제와 자매요, 대체가 불가한 소중한 피붙이였을텐데, 5년 전 4월의 어느 날 어이없이 이별하고 다시 보지 못한다는 사실. 그런데도 왜 누가 어떻게 그렇게 되도록 만들었는지 알 수도 없고 조사조차 방해 받고 있다면 그게 과연 올바른 일일까?

한 편에서는 한 사람의 생명이라도 올바르게 건강하게 자라고 그 재능을 꽃피우고 아름다운 삶을 살도록 여러 가지로 노력하고 있는데 – 그게 유전자 치료든 약물 개발이든, 소방업무든 치안업무든 의료 복지든 간에 – 한 쪽에서는 그저 잊으라 한다, 가만히 있으라 한다. 도대체 그게 무엇을 의미하는지, 살아남은 자들에게 어떤 시그널, 신호를 주는지 알고 있을까? 아직도 우리는 독재시대 권위주의 체제 시대의 틀 속에 갇혀 있는 건가? 언론의 자유는 쓰레기 족벌언론들에게만, 존엄한 인권 보장은 갑질과 패악질에 능숙한 재벌가 혹은 소위 지도층 인사들에게만 허용되었던 걸까? 세월호 사건으로 인해 먼저 생을 마감한 한 분 한 분의 소중한 생명을 생각할 때 심심한 애도의 마음을 전한다. 잊지 않으리라. 그리고, 진실을 밝혀 내리라!

 

주.

1.    https://www.cnn.com/2019/04/17/health/bubble-boy-disease-cure-study/index.html?no-st=1555548480
2.    https://www.imdb.com/title/tt0074236/
3.    N Engl J Med 2019; 380:1525-1534  DOI: 10.1056/NEJMoa1815408
4.    https://www.seattlecca.org/diseases/severe-combined-immune-deficiency-scid/scid-facts
5.    http://news.jtbc.joins.com/article/article.aspx?news_id=NB11791630
 

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주영이 아빠 (필명) (바이오텍 회사)
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